Z przyjemnością informujemy, że wiele z naszych dotychczasowych inicjatyw i wspólnych prac z Urzędem Ochrony Danych Osobowych przyniosło konkretny efekt: Prezes UODO wystąpił do Ministra Zdrowia oraz Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego z apelem o zmianę przepisów krajowych dotyczących udostępniania dokumentacji medycznej w celach naukowych.
Jak podkreśla Prezeska Fundacji AI One Health Aneta Sieradzka i jednocześnie członkini Społecznego Zespołu Ekspertów przy Prezesie Urzędu Ochrony Danych Osobowych, działanie Mirosława Wróblewskiego Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych zasługuje na szczególne uznanie bo poprzez uważność na sektor ochrony zdrowia podejmuje konkretne inicjatywy i pochyla się nad fundamentalnymi dla rozwoju gospodarczego danymi o zdrowiu.
Fundacja AI One Health od początku swojej działalności dąży do:
- Ochrony prywatności – aby pacjenci mieli pewność, że ich dane zdrowotne wykorzystywane są tylko w sposób, który minimalizuje ryzyko identyfikacji i naruszenia dóbr osobistych.
- Rozwoju badań naukowych – zrozumienie mechanizmów chorób, rozwój terapii personalizowanej czy sztucznej inteligencji w medycynie wymaga dostępu do danych medycznych; udostępnianie pseudonimizowane pozwala na zachowanie balansu między innowacją a prawem pacjenta do prywatności.
- Zmiany przepisów prawnych – tworzenia ram prawnych, które umożliwiają wykorzystywanie danych medycznych do celów badawczych, przy jednoczesnym zapewnieniu standardów RODO, EHDS oraz tajemnicy zawodowej.
Nasza Fundacja od dawna działa na rzecz uwolnienia danych medycznych do celów naukowych— ale w sposób odpowiedzialny, z zachowaniem najwyższych standardów ochrony prywatności i zgodności z prawem. Wspólne inicjatywy z UODO, liczne konsultacje społecznych ekspertów, analizy prawa oraz dialog z przedstawicielami środowiska medycznego przyczyniły się do lepszego zrozumienia zarówno korzyści, jak i ryzyk związanych z jawnym dostępem do danych.
Zrównoważenie jawności rejestrów publicznych z ochroną danych osobowych – tak, by osoby wykonujące zawód medyczny nie były narażone na nieuzasadnioną ekspozycję.
Będziemy aktywnie uczestniczyć w procesach legislacyjnych, konsultacjach publicznych i eksperckich, dostarczając analizy i rekomendacje, by nowe przepisy były jasne, praktyczne i bezpieczne.
Współpracujemy z UODO oraz innymi instytucjami, by rozwiązania prawne dotyczące pseudonimizacji zostały precyzyjnie ujęte w ustawodawstwie krajowym.
Monitorujemy działania UE oraz wdrożenia przepisów takich jak EHDS, aby Polska była w pełni przygotowana i mogła korzystać z możliwości, jakie dają nowe regulacje.
Dziękujemy wszystkim partnerkom i partnerom, naukowcom, instytucjom medycznym i prawnym, którzy dotychczas wspierali nasze działania. Wierzymy, że dzięki temu uda się osiągnąć system, w którym dane medyczne są uwolnione do celów naukowych, ale z zachowaniem najwyższych standardów ochrony danych osobowych.