Chcemy żyć dłużej. Chcemy żyć zdrowiej. Chcemy, żeby technologia pomagała nam wcześniej wykrywać choroby i skuteczniej im zapobiegać. Ale jest jeden problem: żeby to zrobić, system potrzebuje naszych danych. I właśnie tutaj zaczyna się najtrudniejsza rozmowa o przyszłości medycyny.
Podczas XXXV Forum Ekonomicznego w Karpaczu odbyła się debata „Długowieczność zaczyna się od danych”. Wzięli w niej udział prof. Marek Postuła, Mirosław Wróblewski, Aneta Sieradzka , a dyskusję moderował red. Krzysztof Łoniewski. Przy jednym stole spotkały się więc medycyna, prawo, technologia, biznes i perspektywa regulatora.
I już sam tytuł debaty postawił sprawę bez znieczulenia: bez danych trudno będzie zbudować skuteczną medycynę przyszłości. Ale bez zaufania pacjenta również.
Prof. Marek Postuła: nie ma medycyny długowieczności bez danych
Jednym z najmocniejszych głosów debaty był prof. Marek Postuła, który od lat rozwija temat medycyny prewencyjnej i długowieczności. Jego wizja jest jednocześnie ambitna i bardzo konkretna. Dane dotyczące genów, ciśnienia, snu, stylu życia czy reakcji organizmu na leki mogą w przyszłości pozwolić znacznie wcześniej przewidywać zagrożenia zdrowotne. Postuła mówi o koncepcji „cyfrowego bliźniaka pacjenta” – modelu, który pozwalałby analizować dane konkretnej osoby i sprawdzać, co może wydarzyć się z jej zdrowiem w przyszłości. Jak podkreśla, nie jest to już wyłącznie futurystyczna wizja. Kluczowym wyzwaniem staje się dziś dostęp do odpowiednich danych. I właśnie tutaj pojawia się najważniejsze napięcie. Dane muszą być dostępne, żeby można było rozwijać profilaktykę. Jednocześnie muszą być bezpieczne, żeby pacjent nie stracił kontroli nad własnym życiem. To dlatego – w ujęciu Postuły – szeroki dostęp do danych i ich bezpieczne wykorzystanie nie powinny być traktowane jako przeciwieństwa. To dwa warunki tego samego projektu: nowoczesnej medycyny prewencyjnej. Co istotne, jego podejście do długowieczności nie sprowadza się do „tabletki na wieczne życie”. To przede wszystkim nowoczesna profilaktyka, oparta na wiedzy medycznej, technologii, pomiarach i zmianie stylu życia. Wśród podstaw, które wskazuje, pozostają rzeczy pozornie proste: ruch, zdrowe odżywianie, zarządzanie stresem i odpowiednia regeneracja.
Prezes Mirosław Wróblewski: technologia ma służyć człowiekowi
Drugą stronę równania reprezentował Mirosław Wróblewski, prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Jego stanowisko dobrze pokazuje, że ochrona danych i rozwój medycyny nie muszą być przeciwnikami. Wręcz przeciwnie – potrzebują siebie nawzajem. Wróblewski podkreśla, że technologia ma ogromny potencjał w medycynie, a dostęp do danych jest potrzebny zarówno w diagnostyce, jak i codziennej obsłudze pacjenta. Jednocześnie dane dotyczące zdrowia należą do szczególnie chronionej kategorii informacji i ich przetwarzanie musi spełniać wymagania RODO. To stanowisko nabiera szczególnego znaczenia w epoce AI. Sztuczna inteligencja może przyspieszyć diagnostykę. Może analizować ogromne zbiory danych. Może wspierać profilaktykę. Ale nie może oznaczać rezygnacji z prywatności pacjenta. Prezes UODO wskazuje również na potrzebę dostosowania polskich regulacji dotyczących dokumentacji medycznej do nowych realiów, w tym rozwoju Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych – EHDS – oraz regulacji dotyczących AI. To szczególnie ważne, ponieważ dane zdrowotne coraz częściej przestają być zamknięte w jednej przychodni czy szpitalu. Krążą pomiędzy systemami, placówkami, badaniami naukowymi i rozwiązaniami cyfrowymi. Im większa wartość danych, tym większa odpowiedzialność za ich ochronę.
Prezeska Aneta Sieradzka: dane mogą wydłużyć życie. Ale kto wyznaczy granicę?
Aneta Sieradzka postawiła pytanie, które może być jednym z najważniejszych pytań całej debaty: kto powinien wyznaczać granice wykorzystania danych medycznych? To pytanie nabiera zupełnie nowego znaczenia, gdy połączymy dane zdrowotne ze sztuczną inteligencją, cyberbezpieczeństwem i rosnącym rynkiem technologii medycznych. Z jednej strony mamy ogromną szansę: wcześniejsze wykrywanie chorób, lepszą profilaktykę, personalizację leczenia i możliwość budowania nowych modeli medycyny długowieczności. Z drugiej – ryzyko wycieku najbardziej wrażliwych informacji, cyberataków, błędów algorytmów czy dyskryminacji ze względu na stan zdrowia. Właśnie te napięcia Sieradzka wskazywała jako centralny problem dyskusji. Po debacie podkreślała, że rozmowa przyniosła ważne konkluzje i postulaty dotyczące realnej ochrony danych medycznych, rozwoju technologii, cyberbezpieczeństwa oraz budowania całego ekosystemu długowieczności. Nie chodzi już o to, czy dane będą wykorzystywane o chyba najważniejszy wniosek z Karpacza. Dane już zmieniają medycynę. AI już zmienia sposób, w jaki myślimy o diagnostyce i profilaktyce. Pytanie brzmi więc nie „czy”, ale „jak”.
Jak stworzyć system, w którym lekarz i naukowiec mają dostęp do danych potrzebnych do ratowania zdrowia, a jednocześnie pacjent zachowuje kontrolę nad najbardziej intymną częścią swojej cyfrowej tożsamości? Jak sprawić, żeby dane nie stały się kolejnym produktem, lecz rzeczywiście służyły zdrowiu? I wreszcie – czy potrafimy zbudować taki model, zanim technologia wyprzedzi regulacje? Debata w Karpaczu pokazała, że odpowiedź nie leży wyłącznie po stronie lekarzy, prawników czy technologów. Potrzebna jest współpraca wszystkich tych środowisk. Bo przyszłość długowieczności może wyglądać zupełnie inaczej niż dziś. Nie będzie zaczynała się od kolejnej tabletki. Może zaczynać się od danych. Ale to od nas zależy, czy będą one narzędziem dłuższego i zdrowszego życia – czy ceną, którą zapłacimy za wejście w erę cyfrowej medycyny.
